Archive for the ‘優生思想と内なる差別意識’ Category

相模原事件の報道に思う

2016-08-21

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2016年7月、障害者施設に元職員が侵入し「障害者は生きていても仕方がない」」「安楽死させた方がいい」と大量殺人事件が起きた。こういう事件のたびに、マスコミは犯人探しと犯人の異常性をクローズ アップした報道に躍起になる。そしてこの報道で、人々は自分たちの生活とはかけ離れた残忍な事件なのだと錯覚する。だが「障害者殺し」は想像を絶する別世界の問題でも、悪意に満ちた人だけが起こす出来事でもない。

ごく普通に多くの人々が抱く障害に対する否定的な感情やそれに関連する価値観~例えば子供ができたら「男女どちらでも健康が何より」だとか、歳を取ると「いつまでも若々しく」「迷惑にならないように」とか、私たち障害者を見れば「あんな姿にはなりたくない」とか~誰もが「常識」と信じて疑わない「ものの見方」の根底に、生命の尊厳と人間の誇りをズタズタにする原動力が宿っている。それが、障害児を分離教育に追いやり、障害者を施設で一生暮らすことを余儀なくさせ、老化に伴い介護が必要になると施設が終の棲家だと人生を諦めさせる。だが施設は誰もが好んで行くわけではない。その閉鎖的な空気や息が詰まりそうな生活、日々の人間関係は一般社会の差別の縮図そのままであり、そんな現実を皆知らない振りをする。

私はかつて養護学校高等部で全寮制のいわゆる施設で3年間暮らした。その入寮初日、先輩が私の姿を見るなりこう言い放った。「あなたは自分の立場を知りなさい。あなたは脳性麻痺だから、動作も遅く時間も守れず、何も満足にできない。私たちとは立場が違う。だから、仲良くなろうなんておこがましい。自分は周囲の足を引っ張るだけの存在と自覚しなさい」
障害者だけを集めると、その狭 い世界の中で能力主義=少しでも健常者に近い者が上位になり、その序列は時に健常者の想像を超えて厳しいものになる。ある先輩はそんないじめに耐え切れず家に帰りたいと寮から抜け出したのだが、「脱走だ」と山狩りのあげく連れ戻された。このように施設を含む社会のあらゆる場に蔓延する障害への否定的感情~健常者中心の考え方こそが、施設というものが作られ成り立つ大きな理由であり、このポリシーは施設に一貫している。

当時民生委員だった祖父が他の委員たちと慰問に行ったら「なんと明るい」「ここの子は幸せだ」「恵まれている」と 口々に言っていたそうだ。「たまに覗く」くらいでは見えないものが一杯ある。まして施設に追いやってしまった家族は、そこで何が起きているのか、目を背けず現実を見ることができない。

そもそも施設の存在自体が、障害者を一箇所に集め死ぬまで隔離・管理することを暗に認めてしまっている。手間のかかる、厄介者は面倒を見切れないから「切り捨て・隔離」することで成り立つ私たちの「快適」な生活こそ、今回の事件の下敷きになっているのでは。「障害者にはなりたくない、障害者はいらない」が前提の社会に在って、このような事件は起こるべくして起きたことかもしれないと思う。

3・11以降、放射能の健康被害について、国や東電、学者や医師らが因果関係をはっきり認めないので、私たちは不安を払拭することができない。そんな中でチェルノブイリのドキュメンタリーなどを観て、たびたび登場する奇形児や障害児に「障害児や奇形児が生まれる」から「原発はだめ」 と思ってしまう。こうして原発反対はいつの間にか「障害児が生まれることはだめだ」にすり替わる。これは新しい命を宿した女性を「子殺し」へ駆り立てるかもしれないと危惧する。お腹の中にいるときから区別することなく、殺すのではなく、どの子もみな産み育て、誰もが共に生きて行ける社会でなければ。
心の奥に根深く宿る、人を役に「立つ」「立たない」 に分ける価値観の呪縛から解放され、新しくお母さんになる女性たちを心から祝福できる社会をめざし、みんなで一緒に考え、歩み始めたい。

真宗大谷派2014年宗議会を傍聴して

2014-06-27

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人と人とのつながり

2014年5月29日の真宗大谷派宗議会を傍聴し、冒頭の里雄康意 宗務総長さんのスピーチで「人と人とのつながりの大切さ」が強調されているのを聞いて心から共鳴しました。というのも、私たち障害者は社会における「人と人とのつながり」なしには生きられない、まさに「つながり」の具現者なのですから。朝おきてから夜寝てからも、常に誰かの介助なしには生命の維持さえあやうい存在、他人の関与を前提に自分の行動を企図するしかないのが、わたしたち障害者なのです。一人の人を例にとってお話します。去年の暮れになくなった澤田隆司さんという方は、幼い時にかかった日本脳炎の後遺症で、喋っても「唸り声」にしか聞こえず誰にも全く解ってもらえず、手足を動かすのも自分ではほとんど制御が困難な状態になりました。それからの、彼の一生は、まさに「人と関わること」によって「生きる」ということが成立する状態でした。食べることから、排泄まで、一部始終が他者との関わりによってしか成立しない生きかたは想像できるでしょうか?例えば意志表示をするにしても、介護者が文字盤を「あ から な までにありますか?」と尋ねても、四肢のどこかの部位ではっきりとした動きを示すこともなく、寄り添う気持ちのない人にはわからなくても、意志を確かめたいと願う介護者には全身の醸し出す表情で正否が読み取れる。そして「違いますね、では は から わ までですか?」「は行ですか? ま行ですか? や行ですか?」「や、ゆ、よ・・・よですね?」と尋ねながら、一文字づつ積み重ねて単語をつくり、さらに文にしてゆくという時間のかかる過程で意志を伝える想像を絶する日常です。彼はそれを「身の不幸」でもなく「あってはならない状態」でもなく、「楽しんで生きる」ことで自分に課された一生涯の仕事として引き受けたのです。彼は成人してからの約40年間、自分の意志で親元を離れ、たったひとり、たくさんの人を巻き込みながら暮らしてきました。自分の介護者には、なるべく経験のない一般の人をみつけ、特に固定概念がない頭の柔軟な若い学生時代からの関わりを大切にし、人と人とのふれあいから人が変わると信じ、みずから功利的な世の中を変えることに「命」をかけてきました。そこには外見ばかり重んじる小市民的な日常からは、とうてい垣間見ることのできない深い世界が広がります。たとえば食事をするにしても、口を開ければよだれは出るし、食事中でもよく咳こむので、よく食べ物をつばと一緒に口から飛び散らせたりしていました。傍から見ると汚らしく、ひどく咳き込んだ時などは「ここにいて大丈夫か?」と他人には思われかねない状態が彼の日常でした。彼は、台風の日も、雪の日も、あえて毎日家から外へ出て買い物に行き、電車に乗り、美味しいうどんが食べたいと思えば、四国まででも出かけました。介護者のみにかかわらず、行きつけの喫茶店や食堂、駅員や全ての人に「いま、ここにいる」ということで自分の存在をアピールし続けました。このようにして「生きる」ということの本質を世に説きつづけた人生を生き抜いて、享年68歳で昨年亡くなりました。彼が亡くなった時には、何十年ものあいだに彼に介護者として関わった50代から10代までの広い世代におよぶ歴代の「澤田チャイルド」たちが、彼の遺骨を自分たちで持っておきたいと、火葬場では最期の一片まですべて刷毛でかき集めて、大きな壷に入れ持ち帰りました。世間の風や視線を真っ向から受けながら、あえて素っ裸の自分を晒して生きる姿をつきつけられると、介護者は横に居るだけで(むしろ当事者でないからこそ)多くのことを感じ、やがて個々の人生観や価値観を内側から変える力になるという澤田さんの確信は間違いなかったようです。総長さんが言われていた「人と人とのつながり」という言葉を聞いて澤田さんの生き様があざやかによみがえりました。

科学は人を幸せにするのか?

宗務総長さんのスピーチの中で、極めて深刻な指摘がありました。それは「科学の発達を危惧する」と言われていた言葉です。科学は人の幸せに貢献すると言いながら、私たち障害者の生存が今まさに風前の灯にさらされています。新しい科学技術の成果と言われる母体血検査の開始です。母親のお腹の中にいるときから障害児を選別できるようにしておいて、産まれることを「予防」する、すなわち殺してしまう仕組みが、個人の選択による「科学」の名の下に進められています。憲法9条を変えようとする動きの中、優生思想や人間に優劣をつける価値観の強調がますます加速しているように感じます。それが原発事故後の放射能汚染でますます現実味を帯びてきました。放射能汚染の不安のもとで出産を迎えるお母さんは、命の選別を迫る母胎血検査を受けずにいられるのでしょうか。私には母親達が無意識の優性思想により苦悩し「子殺し」を選ぶ未来が頭に浮んでしまいます。現代社会では科学は中立ではありえません。命を「生きるに値する命」と「そうでない命」に分けることへの人々の倫理的抵抗感を「科学」の普及が押し下げていくのです。その結果「人と人とのつながり」の具現者たる障害者を生まれる前に殺そうとしているのです。これこそが宗務総長さんがスピーチで言われた「科学の発達を危惧する」最たる例だと私には感じられてしまうのです。仏様の教えでは、すべての命を大切にと言われていると思います。

いとしのタカッサン

2014-02-11

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日本の障碍者運動のはじまりは東京

日本で初めてできた東京の光明養護学校の卒業生が文芸活動など通じて「しののめ」という会を作り集っていた。この集まりが1957年に結成された脳性まひ者による組織「青い芝の会」の母体だったといわれている。「脳性まひ者は他の障碍者団体に行ってもなかなか相手にされない」「将来は政治的な圧力団体を目指したい」と初代会長が当時の会報創刊号に書いているという[寺田2002年]。東京を中心とした生活要求型の青い芝の会の運動は1963年から1968年まで国立障害者リハビリテーションセンター等の施設内での処遇改善や整形外科医の治療を要求し座り込んだりしていった。

 

次に神奈川が注目され

1962年に、茨城県つくば市に住む 閑居山願成寺住職の大仏 空(和尚)は自分の寺に、在宅の脳性まひ者を集めて、共同生活の中から自己主張と生きる力を育もうと、共同体マハラバ村を開いた [横田2002年] 。 横田弘の言葉を借りれば「脳性まひ者で何が悪い!世の中に完璧な人間なんかいないのに、なぜ脳性まひ者だけが差別されるのか、おかしいじゃないか」という思想を得た脳性まひの男女たちは、やがて結婚して共同体から自立していった。「青い芝の会」神奈川県連合会は横浜市や川崎市などに移り住んだ彼らによって1969年に始まった。最初は親睦会だったが、翌年に横浜で起こった母親による障害児殺し事件への同情から起こった減刑嘆願運動に対する危機意識をきっかけに、「母よ、殺すな!」「障碍者は殺されて当たり前か?」と当事者として歴史上はじめて異論を唱え、厳正な裁判を要求した。これは「殺される立場からの告発」として注目をあび、その様子は1971年にNHK「現代の映像」で「あるCP者集団」としてとりあげられ、映画「さようならCP」も制作され1972年2月には上映運動が始まった。

 

その次に姫路のタカッサン

その次に姫路で澤田隆司さん(愛称:タカッサンと略す)が作ったグループリボンが大きな流れを引き起こした。1972年に家から出ることもなかった障碍者が在宅から外へ出ていくことをめざしてグループリボンを作った。当時は、学校を出ても就職もできず、進学もできずタカッサン自身も含め親の家で孤立していた。そういう境遇の在宅障碍者が、まず外へ出ていくことだけでも障碍者運動になるのだ!ということをタカッサンが先頭をきって始めた。これ自体が大きな冒険だった。なぜなら、タカッサンは全面介護の要る障碍者で、立派な文章も書けず、しかも、しゃべって音声で意思を伝えることはしない。文字盤を使うタカッサンが代表でグループを作ったというのが、今までと違っていた。障碍者運動とは、いちばん健全者から遠い人が楽しく生きていくということが目的で作られたはずなので、タカッサンが中心で何の不思議もなかった。これに対しては、今までの青い芝の運動の中心だった関東の人たちからは「自分のことができるものが中心でなかったら、介護者が必要になる」そうすると「健全者が運動の中に入ってくる」から、余り賛成できないと言われていた。だけど、タカッサンは、「自分たちが中心でなかったら、ほんとうの障碍者の解放はできない」といって、今に続くこの運動の基礎を作った。

 

タカッサンの一言が看板を引き継ぐ

タカッサンがそれを突き通したから、冒険心一杯で「楽しく外出している」光景の映画を自主制作することをグループリボンの日常活動にしていくことになった。やがてそれが関西テレビの午後の番組の特集に取り上げられ、そのテレビをお茶の間で見ていた、大阪や神戸の在宅の障碍者たちが、「一緒に自分たちも外へ出たい」といって、たくさんの在宅障碍者が集まっていって、グループリボンが半年でいっぺんに大きくなって姫路・神戸・大阪の連合会になった。テレビを見て来た人の中に松井義孝さんもいたが、松井さんも言葉がすごく聞きとりにくかった。健全者が無視しようと思えば、いとも簡単に無視できそうだったが、無視されても、繰り返し、繰り返し食い下がって、肉声を聞かせ「通訳」や「字幕」を生涯拒否し続けた。自主制作映画でタカッサンがゆっくりした文字盤で会話するシーンを通じて伝えたかったのも「常に親が代弁するのが当たり前」だった当時の常識への挑戦である。自分達のペースの自己主張の大切さを世に認めさせたいという意志の発露にほかならない。

グループリボンができたころ、それを聞きつけてやってきた当時の関東の青い芝の会(横塚さん、寺田さん、若林さん)から「そんなに脳性まひ者が集まっているなら、そのグループを青い芝の会にしないか? そちらの方が、人数が多いのだから、組織の名前は赤い芝でも黄色い芝でも、変えてもいいから一緒にやろう。」と言ってきた。タカッサンが「青のままでいい」と言ったので、いまに続く「青い芝の会」の看板を引き継ぐことになった。

1967年東京の施設(久留米園)入所者の学習会で生まれたテーゼ「人間の生きる権利と自由は、まさにそれ自体として尊ばれ、守られるべきであり、能力の程度等によって割引されてはならない。そして重い障碍者こそ、この人間の生きる権利の最も端的な生きた具現者である。」が5年後の1972年になって青い芝の会の運動方針に盛り込まれた[寺田2002年]という事実は、タカッサンが作ったグループリボンに始まる関西の大きな流れが当時の歴史を刻んでいたという何よりの証拠でもある。

 

究極のコミュニケーションの達人

タカッサンは、私が小学校2年で出会ったとき(当時タカッサンは中学生)から、文字盤を使ったコミュニケーションだった。しかし、その文字盤がすごくゆっくりで、なかなか伝える言葉の内容や量が限られていた。だからこそ、その言葉の足らない分たくさんの想念が、非言語的手段のコミュニケーションが総動員されて、たくさん伝わってくる。それに加えて、タカッサンには持ち前のたぐいまれな包容力、気配り、大きさといった人間力がある。その結果、相手を完璧にタカッサンのペースに巻き込んでいくのが、タカッサンstyleだ。このコミュニケーションが人世経験を重ねるごとに上手になっていった。こうして、タカッサンの熟練したコミュニケーションスキルは、二次障害の頚椎症で文字盤を指すことさえできなくなっても、さらに洗練され、卓越した「コミュニケーションの巧」の域にまで達していったように感じる。このタカッサンstyleは、今までの社会運動史上前例のない、いわば、素っ裸の「丸投げ」スタイルともいえる、何人たりとも追随を許さない独自の世界を作り上げた。[古井2010年]

 

タカッサンと松井さん

健全者のペースに全くと言っていいほど合わせようのない、音声言語をしゃべらないタカッサンと言葉が出にくい松井さんの二人には、関わった多数の健全者の意識(障碍者自身の意識も)を「理屈抜き」で変えてきたという共通点がある。法律や制度を変えれば、確かに生活や社会はある程度は変わるだろう。しかし、どんな状態の人に対しても差別せず人間の魂への畏敬の念を持ち続けられるか、人とどう接し、どう関わるのかという、人間としての姿勢や生き方は、利害得失や効率を重んじる合理性とはまた別の問題だ。共感抜きの言語表現による理路整然とした理屈だけでは、切れば血の出る生身の人間の態度や振る舞いを根底から変えることなど到底できやしない。タカッサンの横にいると、だれもがタカッサンの心象を疑似体験してしまう一瞬がある。これこそ、われわれが世界の障碍者に誇れるタカッサンstyleが作り出す、介護・被介護の非対称的性を逆手に取った、すばらしい関係だ[古井2010年]。 健全者に媚びを売らない、売りようのない立場を活用し、だからこそ生じる介護者の内発性を誘い、障碍者個々の独自性を最大限に配慮した介護をさせてしまう。健全者教育として介護者と最もいい関係を作りながら、今日まで運動の歴史を重ねてきのだろう。

 

なぜなのか?

このようなことが可能なのはなぜなのか? ペラペラしゃべる健全者とは対極のエッセンスのみの意志表出のこの二人は、共通の障碍者差別や優生思想に対する動物的な勘ともいえる第6感のようなものが鋭かったように感じる。「これはダメ」「これはおかしい!」何か想定外のことが起こると、いつも瞬時に「胡散臭さ」を嗅ぎ分けて、峻別してくれていた。さらには、タカッサンは自分たちに重要でもない内容が延々と続くと、きまって居眠りをはじめた。これを見て、そのような議論は早々に切り上げるべきだと確信できたので、もっと必要なことに時間を向けられて、本当に助かっていた。和歌山闘争の時も、砂子療育園の差別事件の時も、車椅子の教師をつくる運動のときも、川崎バス闘争のときも、兵庫県の「不幸な子供を産まない対策室」抗議の時も、優生保護法改悪阻止、養護学校義務化阻止の時も、周辺情勢やいろいろな思惑とは無縁の、タカッサンと松井さんの明快な見識が70年代の関西青い芝・全国青い芝のみんなを直接行動の決断に導いたと言っても過言ではない。選択に値する情報がないから(議論はパスして)居眠りする、こんな方法で、簡単で本質的なことをいつも気づかせてくれていた。

 

最後の叫び

そして、近年では、2008年の年末に産科医療補償制度のことで、二人の怒りが頂点に達し、さらに横田弘さんとも久々に一緒になって、厚生労働省に抗議しに行った[Furui, M. 2009]。松井義孝さんは、持病の喘息の悪化で10年近く自室を出たことがなかったにも関わらず、抗議行動の最前列を担い、帰阪後1ヶ月後に帰らぬ人となった。

タカッサンは、2013年10月27日に西宮で開催された、原発事故後に解禁された母体血検査に潜む優生思想について考える「母体の血を覗き見て」の集会に来てくれて、「私たちは優生思想と闘ってきたよね!タカッサン」との呼びかけに「ウオー」と答えてくれたのが、本当に最後の叫びになってしまった。この集会での叫びから4時間後に亡くなったのだ。最後の最後まで、壮絶な人生を生き切ったタカッサン!! 残された我々に託した想いは、いま、タカッサンに現在まで関わっていたり、過去関わったりしたたくさんの人達の魂の奥深くに宿っていて、必ずいく道をてらしてくれている。考えてみれば、すでに何人の人がタカッサンに世界観や人生を変えられてきたことだろうか。

          タカッサンは永遠不滅です!!

 

 

参考文献

寺田純一 [2002年] 「青い芝と43年」 『自立生活運動と障害者文化』(編)全国自立生活センター協議会, p196-200. 現代書館, 東京.

横田 弘 [2002年]  「やっぱり障害者が生きていることは当たり前じゃない」『自立生活運動と障害者文化』(編)全国自立生活センター協議会, p271-279. 現代書館, 東京.

古井正代 [2002年] 「電動車椅子を使いながらアメリカで生活して」『地域理学療法にこだわる』(編)日高正巳,p401-402. 文光堂,東京.

Furui, M. [2009年] Exposing the flaw of the Obstetric compensation System from the one who “should not exist” Women’s Asia 21Voces from Japan, no22(April 2009), p26-30. Asia-Japan Woman’s resource Center.

 

母体の血をのぞき見て~母体血検査と原発

2013-12-20

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この文章は2013年10月27日に兵庫県西宮市男女共同参画センターでおこなわれた「母体の血をのぞき見て」という集会で私が「母胎血検査と原発」というテーマでおこなった講演の内容を基に文章にしたものです。
下にそのときに録音した音声も投稿しております。


人災による悲劇と、そこから起こるさらなる悲劇

国会の原発事故調査委員会が「明らかに人災」とした悲劇的な事故ですが、
この人災という言葉は重く私たちにのしかかってきます。原発を推進してきた原発村と政府、
さらにはその利益を無頓着に享受してきた私たち国民。この事故は悔やんでも悔やみきれません。
私は悲劇がこれだけでは終わらず、
今後、新たに「人の起こす災い」を生んでしまうのではないかと危惧しています。
この危機感は原発事故後に導入されることとなった母体血検査により現実味を帯びてきました。
「直ちに健康に影響はない」という違和感がある放射能の呪文は、
暗に「将来にわたっての不安」を彷彿とさせます。
その不安のもとで出産を迎えるお母さんは、命の選別を迫る母胎血検査を受けずにいられるのでしょうか・・・。
私には母親達が無意識の優性思想により苦悩し「子殺し」を選ぶ未来が頭に浮んでしまいます。

被曝が誘発する優性思想

私は原発事故自体が優性思想を爆発させる仕組みを内包していると考えています。
その仕組みとは放射能の不安から始まります。放射能は目に見えず、その影響も目に見えません。
目に見えないからこそ不安になるのです。「漠然として理解できない不吉な予感」それこそが不安であり、対象のない予感では対処する方法はありません。対象物を見つけ恐怖に変ることで初めて対処することができるのです。ですから私たちは安易に恐怖の対象を探してしまいがちなのでしょう。
被曝や原発事故の不安はどの様な恐怖に変るでしょうか?
原発事故の人体への影響について考える時、一番はじめに思い起こされるのはチェルノブイリでしょう。
国連総会でも上映された「チェルノブイリ・ハート」という2003年のドキュメンタリー映画では映像と共に先天性の奇形児や障害児が増えていると紹介されています。原発事故・被曝はこのイメージが強いと思います。
そしてそのイメージは恐怖の象徴のように語られます。
そこに障害者を産み育てることへの不安も加わり、子供への障害が恐怖に変わってしまう。
ここまでくれば優性思想へ向かう道のりができてしまいます。
原発事故がきっかけで起こる被爆への不安が障害への恐怖に変わり優性思想につながるのです。
そこに追い打ちをかけるように国の「直ちに健康に影響はない」という放射能の呪文と
開示する情報の不透明さが不安をあおり、動植物の奇形や奇形児・障害児を反原発の中心におく一部の反原発運動もその助けになっているように感じます。
さらに付け加えるなら障害者を産み育てることへの不安を育む社会も加わることで福島の原発事故は優性思想を爆発させます。

命の選別はすべきではない

そのことを踏まえた上で結論からお話しします。
原発に起因する被曝の深刻な影響がこれから産まれてくる子供たちに現れる可能性は高いと言われます。
そうだとしても、皆さんには生まれる全ての命に対して共に生きる覚悟をお願いしたいのです。
生存が苦痛でしかないような子供。そしてその子供達を見守るしかない悲劇、支え続けても見通のない未来。
目を覆いたくなる不幸。
このような未来予想図が、被曝の被害として多く語られています。
すべての命と共に生きる覚悟をしていただく為に知っていただきたいことがあります。

苦痛と恐怖は誰が感じているのか?

目を覆いたくなる不幸とは?生まれることが不幸な人生とは?
考えてみてください。それは誰が感じていることですか?生まれてくる子供達がそう言いましたか?
私は九死に一生を得て生まれました。障害者として生まれ、同時に医師に余命11年と宣告を受けました。
悲観した母は無理心中を図るというのが私の人生のスタートでした。
その後、結婚し三人の子供を出産しました。子供達の参観日や行事に参加しアメリカにも住みました。
次第に動かなくなる体も電動車いすを駆使することで反原発運動にも参加しています。
私は私の生を十二分に堪能し、感謝しています。
辛いことは山ほどあります。皆さんと同じように。幸せなこともたくさんあります。皆さんと同じように。
年を重ねるにつれ身体はいうことをきかなくなり、痛みもあります。皆さんと同じように。
しかし私の人生に恐怖はありません。楽しいのです。
私は生まれることが不幸な人生などないと信じています。

切り替えるべきは頭のスイッチ

平成25年12月4日の参議院本会議で全会一致で批准が承認された国連の障害者権利条約は、「障害は個人ではなく社会にある」といった視点に基づくものです。
まさにそれが答えです。障害者にとって障害を作っているのは社会です。
生きにくさを強要されている人を葬るのでは無く、社会の障害を改善・除去することが必要なのではないですか?
日本はこれから想定外の高齢社会から急速な人口減少社会を迎えます。
お年寄りが増える中叫ばれるようになったバリアフリー。バリアがあるのは社会です。
そして皆さんも怪我をしたり、事故にあったり、年をとりその障害を背負うことを忘れないでください。
でも不安にならないでください。人生とは、どのようなスタートを切ろうとも本人には肯定し楽しめるものだし、それを否定するのは社会であってあなたじゃない。

国から暗に示される不安

【直ちに健康には影響しない】なんと不安な響きがある言葉でしょうか。
将来にわたっての健康について私は関心を持っているというのに。話したくない事情があるのか、状況を把握していないのか。ただ私たちは情報の不確かさだけを知っています。
さらに今年9月に国際オリンピック委員会総会で「福島原発の状態がコントロール下にあることを私は保証します。東京には今までもこれからも被害が出ることは絶対にありえません。」と安倍首相は世界中に向けてスピーチしました。
私はこのスピーチを聞いて率直に驚きました。私の日々感じている感覚と安倍首相の言葉には大きな隔たりがあったからです。
高濃度汚染水が漏れたり、一部の食品が出荷できないなどの現状で「コントロール下にあり被害がない」なんて言葉こそ〝想定外〟でした。
安全や安心とはほど遠い、このような不安がさらに多くの優性思想をかき立てているのです。

反原発の主張に潜む優性思想

私たちは原発の本当の恐ろしさとは何か見極めなければならないと思います。
一部の反原発運動の中に放射能汚染エリアでの奇形動植物を紹介することで放射能の怖さを表現したり、奇形児や障害を持つ子供の誕生を危惧する声があります。その様な中には優性思想が潜んでいるように感じます。
放射能の影響は目で見えない。だからこそ目に見える結果にだけフォーカスがあたりやすく、恐怖の対象となっているのではないでしょうか。
放射能による健康被害は怖いという論調がいつの間にか奇形や障害は怖いにすり替わってはいないでしょうか。

原発事故の恐ろしさとは?

原発・原発事故の恐ろしさは「不幸な子供(障害児)」が産まれることではないと私は考えます。
障害や健康被害を受けた子供達が産まれるのは親の健康が害された結果の現れです。
障害を持つ子供達が生まれるのは放射線障害の一つの結果に過ぎません。
真の恐ろしさとは親だけではなく全ての人々の健康を徐々に害し、私たちの愛するこの国の自然・風土・文化を破壊することでないでしょうか?

子供の未来を奪うのは放射能ではなく母胎血検査

そしてこのタイミングで母胎血検査です。いまはまだ特定の遺伝子しか検査をしません。
しかし将来的にはなし崩し的に拡大される可能性が高いと考えています。
今のように原発事故は収束し健康被害は無いとする国に都合が悪い事実が発生した場合は、被曝被害を闇に葬る道具として利用される可能性すらあるのではないかと恐怖を覚えます。
そもそも出生前診断とは命の選別を迫る検査以外の何物でも無い。親が検査を決断したら、検査の後に迎えるのは選別の苦悩だけではないですか?
そしてその苦悩と重荷はどのような結果を迎えてもお母さん達が背負うことになります。

私からの提言

原発事故はすでに起きました。これはまぎれもない事実です。
そしてすでに多くの方が被曝した可能性も否定できない。
将来の親とその子供達の健康が害されてしまった可能性は十分にあります。
でももう起きてしまったのです。それは覆ることはありません。
だからこそ、まずこれ以上の健康被害の可能性を避け、すこしでも危険性のある土地で食べ物を作らずに移住すること。
愛した土地を離れるのは悲劇です。しかし悲劇は起きてしまったのです。
国は汚染されていない地域へ負担なく移住できる制度を。
そしてその影響が出てしまった子供達を私たちの社会は暖かく迎え入れ共に生きる事が必要です。
今回の原発事故は国や電力会社が起こした人災なのは間違いありませんが、それを後押ししたのは利便性をもとめる私たち一人一人の責任でもあります。
今求められていることは健康被害や障害をもった子供達を未然に選別することではなく、
私達の求めた利便性の結果を図らずも背負わされた子供達、親達、子孫達を全力でサポートしていく準備ではないでしょうか?
国や電力会社や私達が、責任と苦悩を一部の人々に背負わせ「子殺し」の選別を迫る仕組みをつくり、黙殺する事にならないように、社会の過ちを私達全ての国民が受けとめる社会にしていこうではありませんか。

 

タカッサンへ

   この文章は10月27日亡くなった私の友人であるタカッサンに捧げます。
   彼は水分補給すら難しい状態で、この「母体血検査と原発」を聞きに駆けつけてくれました。
  その3時間半後 彼は息を引き取りました。

   関西で障害者運動が始まったのは42年前に姫路にある養護学校の一室で始まりました。
   彼がもつ生来の人柄があってこそ、人が集まりうねりとなったと私は感じています。
   タカッサンは温かく大きな人でした。
   その人柄を表すように彼の葬儀では介護に関わった多くの方が集まり、
  「お骨を分けるんだ」と一片も残さず刷毛で掃き集めていた。
   本当に皆に彼が大切に想われていたんだなぁと思って嬉しくなりました。
   なかなか、こんな人はいないよね。
   この集会の録音データーに、この頃ほとんど声が出なくなっていた、タカッサンの声が「ぅお-」と、残っていました。
   私たちの生存を根底から揺るがす優性思想に対して彼は最後の最後まで命を懸け戦った。
   日本の障害者運動の歴史の1ページそのものだったタカッサン。
   上手な文書が書けたり、たくさん言葉をしゃべることはできなかったが、
   その分彼の強い意志とぶれない生き様は接するもの全てに影響を与えるほどでした。
   「タカッサンお疲れ様!」

「あってはならない存在」の立場から産科医療補償制度を斬る                  2008-11-25(水) 古井正代

2008-11-25

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「あってはならない存在」の立場から産科医療補償制度を斬る
2008-11-25(水) 古井正代

先日 偶然に産科医療補償制度の話題を取り扱ってるテレビニュースを見て、私の嗅覚が なにかを騒いでいるのを感じた。
よく内容を調べてみると私という存在に関わり深い制度であり「また訳のわからないことをはじめたな~」と 素通りすることができないほど私自身が当事者であることを感じた。

そして厚生労働省のWEBサイトをチェックしたとき、パブリックコメントを募集していることを知り下記のような内容の文章を投稿した。

はじめに
2009年1月1日から始まる産科医療補償制度は「医療機関の無過失責任を補償し、紛争の防止・早期解決」をうたっている。
「脳性麻痺裁判」を食い止め、訴訟リスクの高い産科医不足に歯止めをかけ、崩壊に瀕している産科医療を救うのだという「大義」。
立案者達は、制度名にあえて「無過失」をうたわなかった。
「過失」の語に「すわり」の悪さを感じたに違いない。しかし、障害が過失とされる構造を深く自問することがないまま、制度として不透明なままで走り出そうとしている。

脳性麻痺者は生き抜き、人・社会を支えている!
昭和20年代脳性麻痺を確定診断できる医療機関は国内で数箇所だった。当時、脳性麻痺の告知は「死の宣告」に勝る衝撃だった。私の母親は告知を受けた帰途、走る汽車の車両から脳性麻痺児(私)を抱いて身を投げるところだった。「この子はうちの子だ」とそれを制止したのは明治生まれの祖父だった。

その後半世紀以上たった今、私を抱いて身投げをしかけた母親がうつ病・交通事故頭部外傷・悪性新生物・認知症などで要介護状態になった。
重度障害者の自立生活を可能にしている物的・人的支援技術とそれを使いこなす当事者側のスキルは、どのような身体状況であったとしても「あたりまえ」の生活を可能にする。「本来あってはならない」はずだった私が、脳性麻痺者として半世紀以上、地域社会の真っ只中で近所の人たちと正面切って向かい合い、いつも目立ちながら、3人の子供を産み、育て生き抜いてきた。そうして蓄積してきた知恵と経験と技術は、母にとって非常に頼りがいがあったにちがいない。
母は数年前自分から父のもとを出て同居している。
それまで母親を介護していた父親がある日突然パーキンソン病と診断され、途方にくれて、母の介護が大変だからとショートステイを何度か使うようになった。そのとき感じた将来への不安が母親の決断の動機だったらしい。
要介護高齢者は殆どが障害者として素人である。いやむしろ、永年「五体満足」が当たり前の暮らしをしてきて、ある時を境に「不満足」になれば当惑し、混乱し、冷静ではいられなくなる。
そんな時、強力な刺激となるのは我々脳性麻痺者のようなベテラン障害者の後姿ではないのか?
初心者は、まず
「あれよりは自分のほうがまし・・」
「あいつにできるのに・・」
と思うだろう。
それはとりあえずの第一歩、ベテランだからそんなことはお見通しで、見下げた態度でも笑い飛ばせる。半世紀以上そういうふうに生きてきた。機能回復にこだわってかえって体を壊した人、「五体満足」への劣等感から健常者に卑屈になっている人、多くの人が私の前を通り過ぎていった。そんな経験から「何事も早めの準備が大切」だと知っている。だから、母にはかろうじて歩行可能な時期から、私が先導して電動車いすを使うトレーニングをした。私の住居は比較的アクセシブルだったから(そうでないと暮らせない)、母にとっては「残存機能」を最大限発揮できる環境である。高齢になってから電動車いすを練習し、生活の移動手段として実用的になった後期高齢者も少ないだろう。認知症で、しかも歩けなくて、それでも毎週かかりつけ医院まで一人で通院していた(ごく最近まで)。現在、母親が脳性麻痺の子供(の私)にオムツを換えてもらい、食事・風呂など一切の身の回りの世話をマネジメントされてでも、地域で自分の思うように暮らしている。

これに似た様な事は、実はずいぶん前から日本のあちこちで起こっていて、だから脳性麻痺者は自立生活運動を通じて高齢社会の水先案内人をしたと指摘する専門の研究者も多い。脳性麻痺者は若いときから「本来あってはならない存在」とあからさまに処遇されることが多かった。それがかえって、あるがままの自己をみつめ、自分の身体・精神の条件に根付いた、逆転の発想で人生を構築する原動力になった。 だから日本の脳性麻痺者は、さまざまな局面や、多くの障害者組織で、当事者性を代表できたのだ。脳性麻痺者が自立生活の理念をリードし続けてきた国は世界中探しても日本をおいて見当たらない。
にもかかわらず、今回の制度で、脳性麻痺者をあらためて「本来あってはならない存在」だと親に同意をもとめて何をしようというのか?少子高齢化のなかで崩壊しかけている産科医療に乗じて急しつらえされたこの事態、この国の人々の未来への絶望や生きることの悲しみがのっぴきならなくなった、そう思えてならない。

「脳性麻痺」は3000万円の負債か?

1966年兵庫県は障害児を不幸ときめつけた「不幸な子供を生まれない運動」を推進していた。
あの時も「健常者は一生で2億円を稼ぐのに脳性麻痺が一人生まれるたびに社会はそれ以上を損失することになる」という内容の発言がステークホルダーからあった。この歴史的事実は私たちの脳裏から片時も消えないだろう。社会が、恣意的に異なるものを排除する、できないものを切り捨てる、その最前列につねに「脳性麻痺」が並べられ続けてきた。「うちのこどもは脳性麻痺ではありません、小児麻痺です」そう母をいわせた「脳性麻痺」という響き、人々が感じる絶望的な感情。それが強ければ強いほど、脳性麻痺の負債価格は高く見積もられる「民間保険」というシステム。元来そのような構造をもつ「民間保険」システムの中に脳性麻痺を、むりやり押し込んだ。

将来にわたり次の世代に対して「脳性麻痺は本来あってはならない」「脳性麻痺は悲惨」というメッセージを発し続けることにならないのか?

脳性麻痺児はだれでもひく可能性のある「貧乏くじ」だ。たまたま引いた仲間をみんなの掛け金で救おう。そういってすべての親にその掛け金を払わせ、脳性麻痺=「あってならない存在」という踏み絵を踏ませる。

脳性麻痺裁判を減らすことが目的だというが、「脳性麻痺は3000万円以上の負債」だという露骨なキャンペーンに過ぎない。その親がすぐに直面する脳性麻痺児と生活の不安を一時金600万円で解消させ、将来にわたる不安を20年間毎年120万円の支給で軽くできるというが、それで本当に、いまだに減らない親による脳性麻痺児殺し事件を減少させられると思っているのか?

公害訴訟でも、金銭的「救済」だけでは被害者の人生は取り戻せなかった。実際私は、ずっと以前に公害被害者の人たちと議論したことがある。「胎児性「患者」の主体的な人生を考えるとき、「被害患者」という事実やそれに伴う周囲の感情はかって、自己の身体・精神と向かい合い自分らしい人生感の構築を危うくするかもしれない」と。
天地を引き裂く選別 人倫にもとる科学的根拠の用い方、従来は脳性麻痺の多くは分娩時の低酸素状態に起因すると考えられてきた。だから産科医の処置が問われてきた。
しかし,近年になってその頻度は10%未満で出生前の原因が大きいとされ、必ずしも分娩時に脳性麻痺になったといえなくなっている.満期出産での脳性麻痺の割合が長年一定だということも知られてきた。そこに補償対象の線を引き制度設計することは合理的で科学的根拠にもとづいているとされる。しかし考えてほしい、たとえば染色体異常や未熟児・低体重児の除外など、脳性麻痺児の選別のために科学的根拠を用いるということが、そもそも生命倫理としてどうなのかということである。    これらの胎児を育むこと自体「親の自己責任」あるいは「選択」なので補償対象外だというのか?これらの胎児を育むことを社会全体でバックアップしてなくていいのか?最も手を差し伸べるべき人たち、これまでなら最も大切にされた人たちへの無関心さはどうしたことか?原則1年後にしか申請できないことなど、この制度の本当の目的が脳性麻痺とともに生きることへの支援にはない事は明らかだ。本来なら社会補償の枠組みでやるべきことを、現場や当事者になすりつけ、医の倫理を経済の論理に置き換えるものではないのか?

産科医療保険でその方向へ大きく舵が切られた。我々の知らないあいだに・・・

母よ!殺すな
本来、社会補償でやるべきことを民間保険に切り替え、利害関係者の「自己責任」に還元しただけでは済まない事態が懸念される。それは、心ない(ある意味正直で素朴な)世間の目である。

「おまえ、3千万円もらったんだろう」
「もうこれ以上税金を無駄に使うな」
「3千万円使い切ったら死ね」

3千万円という明確な金額の不良債権の振出人として追求されないと、だれが補償できるのか?なにしろ脳性麻痺者はどこにいても、誰にでも一目瞭然、目立つ存在だから正常分娩・正常出産なのかどうかに関わらず、不良債権扱いされるかもしれない。「脳性麻痺」に加えられた新しい負債スティグマ(レッテル)は、脳性麻痺児の親を追い詰め、障害児殺しや育児放棄を増加させるかもしれない。

「障害者あるいは障害児をもつ家庭は社会から村八分にされるのであるが、この村八分にすること、施設に入れること、しめ殺すことの三つはまったく同根の思想から出ている」(横塚晃一 1970年)

この言葉が語られた40年近く前とくらべても、「世間の目」は排除の思想に満ち、決して成熟していない。

 

いまこそ共生社会をめざそう


今まで「共生社会を目指す」といわれてきたが、魂がこもっていない、上滑りしたものだったと露呈した。産科医療補償制度が利害関係者の綱引き議論に過ぎなかったことではっきりした。「障害があっても市民として誇りを持って平等に生活できるようにしましょう、でも正常出産で脳性麻痺になった人だけは妊産婦の掛け金から三千万円分の補償がうけられます」。

まったく筋が通らない。首尾一貫性がない。脳性麻痺ともに生きる人を考えず、ただ脳性麻痺の損得勘定をしようとする。
天地を引き裂く行為だ。

産科医療が崩壊しかけている原因が、脳性麻痺になった「責任」を押し付けられる恐怖だというが、脳性麻痺はあってはならない存在だという暗黙の了解がそもそもその大前提にあることを忘れてもらっては困る。医療事故と無過失を明確に区別することが重要でそのための財源確保が目的なら、正々堂々とそう主張するのが人の道であろう。それをいたずらに「脳性麻痺」を悲劇としてしたてあげ、広告塔にしたあげく、300億円の資金を集め官僚の天下りの利益を生み、そのうえ全国の脳性麻痺の兄弟姉妹たちを選別することだけは、断じて見逃すわけには行かない。

「本来あってはならない存在」であることをひきうけ、「脳性麻痺で何が悪い」と誇りを持って歩んできた日本の脳性麻痺者の一人として、人生そのものの全否定にほかならないから。

もし、共生社会の実現と少子高齢化への対応を同時に可能にする道を心から真剣に考えるつもりがあるのなら、まず「あってはならない存在」として生き抜いてきた全国の多くの脳性麻痺者のところへ行くべきだ。共生社会実現の強力な助人になってくれたにちがいない。
40年前から脳性麻痺当事者の声を真摯に聞く態度さえあったなら・・・・

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